El niño en el que se realiza el diagnóstico prenatal debe ser enviado en el primer mes de vida a la consulta de hematología en la que será visto con la frecuencia necesaria.
Todos los niños deben ser vacunados contra la hepatitis B; a los 2 años, siempre que sea posible, hay que administrarles la vacuna antineumocóccica polivalente y la antimeningocóccica, con un refuerzo a los 5 años.
Debe recibir lactancia materna y luego, una alimentación balanceada. No debe administrarse hierro a menos que se compruebe fehacientemente su deficiencia, y es conveniente administrar ácido fólico 1 mg/día. Es necesario que asistan periódicamente al estomatólogo, al oftalmólogo y al otorrinolaringólogo, para detectar precozmente las lesiones visuales o auditivas. Los adolescentes deben conocer sobre los efectos adversos del tabaco y del alcohol y de los métodos para practicar el sexo seguro y las posibles complicaciones durante el embarazo y cómo evitarlo si no lo desean.
Los padres y los pacientes deben conocer sobre todas las medidas higiénico-dietéticas que pueden ayudar: ingestión abundante de líquidos, evitar el frío o calor excesivos, la deshidratación y los esfuerzos físicos. No debe prohibirse la práctica de algún deporte, pero ésta debe ser controlada; no es aconsejable intervenir en competencias.
Es importante vigilar el crecimiento y desarrollo sexual de los pacientes . Los adolescentes deben proteger sus tobillos para evitar traumatismos que precipiten la aparición de úlceras. Por ello es conveniente que usen medias, zapatos bajos y mantengan la zona limpia y seca. En este grupo de edad hay que brindar consejo genético y orientación vocacional.
Aunque el vuelo en aviones presurizados no suele traer problemas, es preferible utilizar otro medio de transporte, si esto es posible.
En todos los períodos de la vida es necesario prestar apoyo psicosocial al paciente y a sus familiares. Este apoyo incluye la educación sobre las características de la enfermedad, la orientación vocacional, las relaciones con la escuela y el centro de trabajo y la atención de todas las alteraciones psicológicas que se pueden presentar.
