{"id":17340,"date":"2011-10-02T12:45:27","date_gmt":"2011-10-02T16:45:27","guid":{"rendered":"http:\/\/blogviejo.sld.cu\/marionod\/?p=17340"},"modified":"2011-10-02T12:45:27","modified_gmt":"2011-10-02T16:45:27","slug":"guias-asistenciales-para-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/2011\/10\/02\/guias-asistenciales-para-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Gu\u00edas Asistenciales para las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"http:\/\/www.juntadeandalucia.es\/salud\/sites\/csalud\/contenidos\/Informacion_General\/c_3_c_6_enfermedades_raras\/guias_asistenciales?perfil=ciud\" target=\"_blank\">Gu\u00edas Asistenciales para las Enfermedades Raras<\/a><\/p>\n<p>La Consejer\u00eda de Salud de la Junta de Andaluc\u00eda ha publicado estos documentos que persiguen dar uniformidad a la atenci\u00f3n sanitaria que reciben las  personas afectadas por Enfermedades Raras en esa provincia espa\u00f1ola.<\/p>\n<p>Las Gu\u00edas Asistenciales para las enfermedades raras son documentos que han  sido elaborados por consenso en grupos multidisciplinares y multisectoriales de  profesionales expertos en una determinada enfermedad rara, y est\u00e1n dirigidas  tanto a personas afectadas como a familiares, cuidadores, docentes o  profesionales sanitarios. Pueden ser para grupos de enfermedades raras, o  espec\u00edficamente para una enfermedad rara que se priorice en funci\u00f3n de su  magnitud y complejidad de atenci\u00f3n. Su objetivo primordial es dar uniformidad a las actuaciones de los  profesionales sanitarios para todo el Sistema Sanitario P\u00fablico de Andaluc\u00eda  (SSPA). Incluye tambi\u00e9n el itinerario cl\u00ednico definido para la atenci\u00f3n a  personas afectadas por esa misma enfermedad dentro del SSPA. Las Gu\u00edas  Asistenciales pueden adem\u00e1s incorporar documentaci\u00f3n complementaria que facilite  la atenci\u00f3n a estos pacientes dentro del SSPA, como formularios de  consentimientos informados, informaci\u00f3n para pacientes y familiares, etc. En estas Gu\u00edas Asistenciales se cuida especialmente la atenci\u00f3n  multidisciplinar a estos pacientes, y se aportan directrices encaminadas a  ayudar a los profesionales sanitarios y a los pacientes a la toma de decisiones  sobre la atenci\u00f3n sanitaria a las enfermedades raras. Han sido elaboradas a  partir del mejor conocimiento disponible, y las recomendaciones que incluyen se  adaptan a la estructura, organizaci\u00f3n sanitaria y cartera de servicios del SSPA y en estos momentos se pueden encontrar las siguientes:<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"http:\/\/www.juntadeandalucia.es\/salud\/export\/sites\/csalud\/galerias\/documentos\/c_3_c_6_enfermedades_raras\/guias_asistenciales\/guia_fibrosis_quistica.pdf\" target=\"_blank\">Gu\u00eda Asistencial de Fibrosis Qu\u00edstica<\/a><\/li>\n<li><a href=\"http:\/\/www.juntadeandalucia.es\/salud\/export\/sites\/csalud\/galerias\/documentos\/c_3_c_6_enfermedades_raras\/guias_asistenciales\/guia_porfirias.pdf\" target=\"_blank\">Gu\u00eda Asistencial de Porfirias <\/a><\/li>\n<li><a href=\"http:\/\/www.juntadeandalucia.es\/salud\/export\/sites\/csalud\/galerias\/documentos\/c_3_c_6_enfermedades_raras\/guias_asistenciales\/guia_rapida_porfirias.pdf\" target=\"_blank\">Gu\u00eda R\u00e1pida para la Atenci\u00f3n a las Personas con Porfiria<\/a><\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Gu\u00edas Asistenciales para las Enfermedades Raras La Consejer\u00eda de Salud de la Junta de Andaluc\u00eda ha publicado estos documentos que persiguen dar uniformidad a la atenci\u00f3n sanitaria que reciben las personas afectadas por Enfermedades Raras en esa provincia espa\u00f1ola. Las Gu\u00edas Asistenciales para las enfermedades raras son documentos que han sido elaborados por consenso en [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":126,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[327,1533,64,19,283,4],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17340"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/users\/126"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17340"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17340\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17340"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17340"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17340"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}