{"id":20589,"date":"2012-02-28T10:31:45","date_gmt":"2012-02-28T14:31:45","guid":{"rendered":"http:\/\/blogviejo.sld.cu\/marionod\/?p=20589"},"modified":"2012-02-28T10:31:45","modified_gmt":"2012-02-28T14:31:45","slug":"rare-diseases-and-orphan-products-accelerating-research-and-development","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/2012\/02\/28\/rare-diseases-and-orphan-products-accelerating-research-and-development\/","title":{"rendered":"Rare Diseases and Orphan Products: Accelerating Research and Development (2011)"},"content":{"rendered":"

Rare Diseases and Orphan Products: Accelerating Research and Development (2011)<\/a><\/p>\n

Libro a texto completo publicado por la editorial National Academies Press y editado por el Comit\u00e9 sobre Investigaciones Aceleradas de Enfermedades Raras y el Desarrollo de Productos Hu\u00e9rfanos del Bur\u00f3 sobre Pol\u00edticas de Ciencias de la Salud\u00a0 del Instituto de Medicina de los Estados Unidos.<\/p>\n

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El Comit\u00e9 del Instituto de Medicina pidi\u00f3 examinar el actual estado del arte de la investigaci\u00f3n en salud para las enfermedades y productos raros para mejor prevenir, diagnosticar y tratar al gran n\u00famero de estas enfermedades. <\/span>El<\/span> Comit\u00e9 tambi\u00e9n fue encargado de considerar c\u00f3mo el desarrollo de la investigaci\u00f3n y la terap\u00e9utica podr\u00edan fomentarse. <\/span>Esta tarea result\u00f3 ser desalentadora en un n\u00famero de aspectos. <\/span>Cada enfermedad rara tiene sus <\/span>necesidades particulares insatisfechas, y<\/span> estas incluso pueden no\u00a0 haber sido documentadas por cientos si no miles de condiciones extremadamente raras. <\/span>Relativamente pocos esfuerzos han abordado con \u00e9xito<\/span> las preguntas cient\u00edficas o t\u00e9cnicas en un espectro de enfermedades raras.<\/div>\n
Adem\u00e1s, incentivos para la industria farmac\u00e9utica, la biotecnolog\u00eda y las empresas de equipos medicios, comenzando con la ley de medicamentos hu\u00e9rfanos en 1983, para invertir en el desarrollo de nuevos diagn\u00f3sticos, terap\u00e9uticos y las intervenciones preventivaspara las enfermedades raras ha tenido un impacto limitado sobre la brecha entre las necesidades y respuestas eficaces.<\/div>\n
Como se documenta en este informe, ahora existen oportunidades para acelerar el progreso hacia la mayor comprensi\u00f3n de la base de muchas enfermedades raras y para el desarrollo de enfoques <\/span>m\u00e9dicos innovadores. <\/span>Por ejemplo,<\/span> hace unos 20 a\u00f1os la \u00e9poca gen\u00f3mica prometi\u00f3 cuando se lanz\u00f3 desentra\u00f1ar los misterios de las contribuciones gen\u00e9tica a la enfermedad. <\/span>Se estima que el 80 por ciento o m\u00e1s<\/span> de las enfermedades raras tienen una causa gen\u00e9tica y esto ofrece una esperanza para muchos de que las soluciones<\/div>\n
para <\/span>los problemas de su salud\u00a0 podr\u00edanestar a la vuelta de la esquina. <\/span>Sin embargo, gran parte del <\/span>esfuerzo inicial para entender la base gen\u00e9tica de la enfermedad fue omprensiblemente centrado en los problemas m\u00e1s comunes. <\/span>Sin embargo, ha vuelto a ser\u00a0 cada vez m\u00e1s<\/span> evidente que muchas enfermedades comunes tienen una base gen\u00e9tica muy compleja que est\u00e1 tomando mucho m\u00e1s tiempo en el mapa que lo que originalmente se esperaba. <\/span>Porque muchas<\/span> condiciones poco frecuentes que se derivan de defectos en un solo gen, ofrecen oportunidades para avanzar m\u00e1s r\u00e1pido, especialmente teniendo en cuenta los avances cient\u00edficos y tecnol\u00f3gicos identificando las bases gen\u00e9ticas de las enfermedades raras y buscando objetivos moleculares para el desarrollo de nuevos tratamientos para estas enfermedades. <\/span>Por lo tanto, nos estamos preparando<\/span> para hacer r\u00e1pidos avances en la comprensi\u00f3n y, en un n\u00famero cada vez mayor de los casos,en\u00a0 el tratamiento de las enfermedades raras. <\/span>Como las investigaciones anteriores han demostrado,<\/span> algunos de estos avances, sin duda, iluminar\u00e1n los mecanismos de enfermedades y las v\u00edas de tratamiento para enfermedades m\u00e1s comunes.<\/div>\n
Por estas razones, el Comit\u00e9 lleg\u00f3 a la conclusi\u00f3n de que un mayor esfuerzo nacional coordinado e idealmente global, es necesario para planificar y comenzar sistem\u00e1ticamente la aplicaci\u00f3n de nuevas estrategias para abordar las necesidades de los pacientes con las enfermedades raras es un examen oportuno. Idioma: ingl\u00e9s<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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