{"id":48512,"date":"2024-06-21T20:24:01","date_gmt":"2024-06-22T00:24:01","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/?p=48512"},"modified":"2024-06-21T20:24:01","modified_gmt":"2024-06-22T00:24:01","slug":"rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/2024\/06\/21\/rare\/","title":{"rendered":"Rare"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/www.sciencedirect.com\/journal\/rare\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Rare<\/a><\/p>\n<p>Revista a texto completo y arbitrada de la editorial Elsevier que es la revista oficial de la <a href=\"https:\/\/www.udninternational.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Red Internacional de Enfermedades No Diagnosticadas<\/a> .<br \/>\nRare. Open Research in Rare Diseases es una revista internacional multidisciplinar que tiene como objetivo tener un impacto cl\u00ednico en pacientes con enfermedades raras. Publica art\u00edculos rigurosamente revisados por pares sobre investigaciones que mejoran el bienestar y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, diagnosticadas o no diagnosticadas, y sus familias. La revista tiene un amplio alcance, que incluye, entre otros:<br \/>\n-Atenci\u00f3n cl\u00ednica y psicosocial directa: diagn\u00f3stico, seguimiento, tratamiento, avances terap\u00e9uticos, ensayos cl\u00ednicos, calidad de vida<br \/>\n-Aumento del rendimiento diagn\u00f3stico y el diagn\u00f3stico precoz: implementaci\u00f3n de nuevas t\u00e9cnicas de ADN, realizaci\u00f3n de pruebas gen\u00e9ticas y cribado neonatal<br \/>\n-Farmacolog\u00eda: desarrollo y regulaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos<br \/>\n-Aplicaci\u00f3n de tecnolog\u00edas para el diagn\u00f3stico o interpretaci\u00f3n de variantes gen\u00e9ticas<br \/>\n-Econom\u00eda de la salud y pol\u00edticas p\u00fablicas: regulatorias, pol\u00edticas de reembolso<br \/>\n-Perspectiva legal<br \/>\n-\u00c9tica: prevenci\u00f3n primaria e informaci\u00f3n familiar<br \/>\n-Contribuciones de los pacientes a la investigaci\u00f3n: diagn\u00f3stico tard\u00edo (patient journey)<br \/>\n-Proyectos de colaboraci\u00f3n internacional, iniciativas de asociaciones y de la comunidad de enfermedades raras.<\/p>\n<p>Los formatos de publicaci\u00f3n incluyen art\u00edculos de investigaci\u00f3n completos, revisiones, informes de casos, correspondencia, comunicaciones cortas y comentarios. Idioma: ingl\u00e9s<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Rare Revista a texto completo y arbitrada de la editorial Elsevier que es la revista oficial de la Red Internacional de Enfermedades No Diagnosticadas . Rare. Open Research in Rare Diseases es una revista internacional multidisciplinar que tiene como objetivo tener un impacto cl\u00ednico en pacientes con enfermedades raras. Publica art\u00edculos rigurosamente revisados por pares [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":126,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[64,9],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48512"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/users\/126"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48512"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48512\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":48513,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48512\/revisions\/48513"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48512"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=48512"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=48512"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}