{"id":89,"date":"2007-12-09T10:50:49","date_gmt":"2007-12-09T14:50:49","guid":{"rendered":"http:\/\/blogviejo.sld.cu\/marionod\/2007\/12\/09\/enfermedades-raras-un-enfoque-practico-2\/"},"modified":"2007-12-09T10:50:49","modified_gmt":"2007-12-09T14:50:49","slug":"enfermedades-raras-un-enfoque-practico-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/2007\/12\/09\/enfermedades-raras-un-enfoque-practico-2\/","title":{"rendered":"Enfermedades Raras. Un enfoque pr\u00e1ctico"},"content":{"rendered":"<p align=\"left\"><a target=\"_blank\" href=\"http:\/\/iier.isciii.es\/er\/pdf\/er_libro.pdf\">Enfermedades Raras. Un enfoque pr\u00e1ctico\u00a0 <\/a><\/p>\n<p align=\"left\">Libro elaborado por el Instituto de Investigaciones de Enfermedades Raras y el Instituto de Salud Carlos III de Espa\u00f1a.<\/p>\n<p align=\"left\">El libro esta divido en cinco partes:<\/p>\n<p align=\"left\">Primera parte- titulado &#8220;Enfermedades raras&#8221;\u00a0ofrece informaci\u00f3n acerca de unas 400 enfermedades raras agrupadas seg\u00fan los grandes grupos de la CIE-9.<\/p>\n<p align=\"left\">Segunda parte- titulada &#8220;Medicamentos Hu\u00e9rfanos&#8221;, indica la situaci\u00f3n actual en Europa y Espa\u00f1a del Medicamento Hu\u00e9rfano y comenta o recopila informaci\u00f3n sobre las medidas que las Administraciones sanitarias tanto de la UE como de Espa\u00f1a deben establecer.<\/p>\n<p align=\"left\">Tercera parte- titulada gen\u00e9ricamente &#8220;Servicios sociales&#8221;, proporciona una visi\u00f3n general sobre los fundamentales problemas sociales, asociados a este tipo de enfermedades<\/p>\n<p align=\"left\">Cuarta parte &#8211; titulada &#8220;Aspectos de inter\u00e9s&#8221; se divide en dos apartados:<br \/>\n&#8211; &#8220;Movimiento Asociativo&#8221; que presenta la situaci\u00f3n actual del movimiento asociativo de este colectivo de afectados.<br \/>\n&#8211; &#8220;Aspectos relacionados con la discapacidad&#8221; donde se informa de la normativa vigente y de las posibles v\u00edas a seguir para la valoraci\u00f3n de los diferentes tipos de discapacidad as\u00ed como del procedimiento para obtener el grado de minusval\u00eda.<\/p>\n<p align=\"left\">Quinta parte- titulada gen\u00e9ricamente &#8220;Ap\u00e9ndices&#8221; agrupa aspectos muy diversos que\u00a0complementan la informaci\u00f3n sobre las enfermedades raras entre los que se encuentran diversos glosarios que tratan de medicamentos hu\u00e9rfanos, t\u00e9rminos m\u00e9dicos,\u00a0etc.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Enfermedades Raras. Un enfoque pr\u00e1ctico\u00a0 Libro elaborado por el Instituto de Investigaciones de Enfermedades Raras y el Instituto de Salud Carlos III de Espa\u00f1a. El libro esta divido en cinco partes: Primera parte- titulado &#8220;Enfermedades raras&#8221;\u00a0ofrece informaci\u00f3n acerca de unas 400 enfermedades raras agrupadas seg\u00fan los grandes grupos de la CIE-9. Segunda parte- titulada &#8220;Medicamentos [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":126,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[64,65,11,7],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/89"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/users\/126"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=89"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/89\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=89"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=89"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.sld.cu\/marionod\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=89"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}