Enfermedades Raras: Un enfoque práctico

Enfermedades Raras: Un enfoque práctico

El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III en el Ministerio de Sanidad y Consumo de España ha publicado este libro que persigue orientar a los profesionales encargados del manejo de los pacientes afectados por ER proporcionando información sobre aspectos clínicos difíciles de encontrar en los textos de referencia habituales y de algunos aspectos sociales de interés tanto para el propio afectado como para sus familiares. Pretende también resultar útil para las asociaciones de pacientes, las cuales toman cada vez más protagonismo, pasando de ser meros espectadores a actores principales en el escenario de las Enfermedades Raras.