Guías Asistenciales para las Enfermedades Raras
La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía ha publicado estos documentos que persiguen dar uniformidad a la atención sanitaria que reciben las personas afectadas por Enfermedades Raras en esa provincia española.
Las Guías Asistenciales para las enfermedades raras son documentos que han sido elaborados por consenso en grupos multidisciplinares y multisectoriales de profesionales expertos en una determinada enfermedad rara, y están dirigidas tanto a personas afectadas como a familiares, cuidadores, docentes o profesionales sanitarios. Pueden ser para grupos de enfermedades raras, o específicamente para una enfermedad rara que se priorice en función de su magnitud y complejidad de atención. Su objetivo primordial es dar uniformidad a las actuaciones de los profesionales sanitarios para todo el Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA). Incluye también el itinerario clínico definido para la atención a personas afectadas por esa misma enfermedad dentro del SSPA. Las Guías Asistenciales pueden además incorporar documentación complementaria que facilite la atención a estos pacientes dentro del SSPA, como formularios de consentimientos informados, información para pacientes y familiares, etc. En estas Guías Asistenciales se cuida especialmente la atención multidisciplinar a estos pacientes, y se aportan directrices encaminadas a ayudar a los profesionales sanitarios y a los pacientes a la toma de decisiones sobre la atención sanitaria a las enfermedades raras. Han sido elaboradas a partir del mejor conocimiento disponible, y las recomendaciones que incluyen se adaptan a la estructura, organización sanitaria y cartera de servicios del SSPA y en estos momentos se pueden encontrar las siguientes:
