La Asociación Colombiana de Neumología Pediátrica conjuntamente con el Departamento de Ciencia, Tecnología e Innovación, COLCIENCIA y el Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia han publicado estas guías de práctica clínica sobre la prevención, diagnóstico y tratamiento de la fibrósis quísticas y métodos para su rehabilitación
Libro trascendental,para todo aquel que trabaja o desea trabajar en el campo de la FQ avalado por la Sociedad Española de Fibrosis Quística.
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Dinesh Sriramulu. Cystic Fibrosis – Renewed Hopes Through Research. InTech, March 28, 2012
Libro a texto completo de la editoria Intech. Vivir saludablemente es todo lo que uno quiere, pero la genética detrás de la creación de cada ser humano es diferente. Como una maldición o agonía humana, algunos nacen con defectos congénitos en su menú del genoma. Uno tiene que vivir con eso! La complejidad de la condición de la fibrosis quística, que es más bien un asesino lento, que afecta diversos sistemas de órganos del cuerpo humano se complica aún más con infecciones secundarias. Es lo que hace que la enfermedad tan desconcertante para que los científicos del mundo estén tratando de entenderla mejor para encontrar una cura. Aunque esta definido a un destino de gen único, los tentáculos de la enfermedad llegan a muchos rincones desconocidos del cuerpo humano. Décadas de investigación científica en el campo de enfermedades crónicas como ésta seguramente aumentaron el nivel de esperanza de vida. Este libro es la recopilación de capítulos interesantes aportados por eminentes científicos interdisciplinarios alrededor del mundo tratando de hacer mejor la vida de los pacientes de fibrosis quística. Idioma: inglés
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ECFS Guidelines on Issues Associated with Cystic Fibrosis
Guías de práctica clínica publicadas por la Sociedad Europea de Fibrósis Quística. Idioma: inglés
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Consensus Reports on Issues Associated with Cystic Fibrosis
La Sociedad Europea de Fibrósis Quística se dedica a la elaboración de los informes de consenso sobre todos los aspectos de la fibrosis quística. Un área o tema elegido y los documentos preliminares preparados por los trabajadores líderes en el tema en particular. Una reunión se establece con cerca de 30 participantes que tienen un fuerte interés y experiencia en el tema objeto de debate y una declaración de consenso se desarrolla en esa reunión. Un informe entonces se prepara y presenta para su publicación. Idioma: inglés
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El Grupo Internacional de Fisioterapia para la Fibrósis Quística ha publicado este folleto que trata de las técnicas en fisioterapia para pacientes con fibrosis quística. En el pasado, el principal objetivo de la fisioterapia para las personas con fibrosis quística era eliminar las secreciones excesivas y así reducir los síntomas. El término “fisioterapia” que hoy se usa tiene un sentido mucho más amplio. La fisioterapia moderna en la fibrósis quística es una combinación de la terapia de inhalación, las técnicas de las vías respiratorias, educación física / ejercicio y educación continua acerca de la enfermedad y su tratamiento. Este folleto tiene como objetivo ser una herramienta útil y documento de referencia para todos los fisioterapeutas involucrados en el prestación de la atención a las personas con diagnóstico de fibrosis quística desde el nacimiento y durante toda la vida. Se basa en pruebas científicas, pero cuando esto no está disponible, un consenso de las mejores prácticas se ha esbozado. Idioma: inglés
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Guía asistencial de fibrosis quística
El Servicio Andaluz de Salud de la Consejería de Salud en la Junta de Andalucía, dentro del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía, ha publicado esta guía asistencial para el tratamiento de la fibrosis quística. La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades raras para las que existe la posibilidad de realizar un cribado neonatal dirigido a la obtención de un diagnóstico precoz y el inicio de un seguimiento médico estrecho, con el objetivo de retrasar, o disminuir, el impacto negativo que supone un diagnóstico clínico tardío en la evolución de la misma.
Aunque la FQ carece de un tratamiento curativo, a lo largo de los últimos años se ha producido un incremento significativo en la mediana de supervivencia y en la calidad de vida de estos pacientes, ligado al tratamiento integral en Unidades de FQ y al desarrollo de terapias específicas como las enzimas pancreáticas ácidoresistentes, antibioterapia antipseudomonas, diseño de fármacos para uso inhalatorio, trasplante pulmonar y hepático y un correcto seguimiento y tratamiento nutricional.
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Monografías publicadas por la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica (NeumoMadrid) sobre diferentes áreas de interés en la neumología, entre ellas se encuentran:
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Ventilación Mecánica No Invasiva
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Broncoscopia Diagnóstica y Terapéutica
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Neumonías
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Trastornos Respiratorios del Sueño
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Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica
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Enfermedades de la Pleura
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Tabaquismo
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Cáncer de Pulmón
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Asma
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Tromboembolismo Pulmonar
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Fibrosis Quística