La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ha publicado una serie de monografías y guías relacionadas con diferentes temas sobre estas enfermedades.
MFM Medición de la Función Motora para las Enfermedades Neuromusculares
Primera versión al español de esta escala de evaluación promovida por la Federación ASEM – Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. El desarrollo de la Medición de la Función Motora es el fruto de una colaboración intensa y constante establecida entre un número importante de equipos franceses y un equipo suizo, que constituyeron un grupo de estudio para validar las dos versiones de esta herramienta de trabajo con varios centenares de pacientes
El estudio de validación de la 2ª versión, o versión definitiva, se desarrolló entre mayo de 2002 y marzo de 2003. Participaron en este estudio un total de 303 pacientes, de 6 a 60 años de edad, con: distrofia muscular progresiva de Duchenne, distrofia muscular de Becker, distrofia facioescapulohumeral, distrofia muscular de cinturas, distrofia muscular congénita, distrofia miotónica, miopatía congénita, atrofia muscular espinal infantil y neuropatía hereditaria sensitivomotora. El estudio de sensibilidad se realizó entre noviembre de 2003 y julio de 2004 e incluyó la participación de 152 pacientes.
Tras la publicación de los resultados del estudio de validación (4 y 5) y la presentación de la escala en varios congresos de ámbito nacional francés e internacional, se han establecido numerosos contactos en los cinco continentes.
La MFM proporciona una medida numérica de la capacidad motora de paciente con una enfermedad neuromuscular. La escala incluye 32 ítems, algunos de los cuales son estáticos y otros dinámicos. Los diferentes ítems se valoran en las posiciones de decúbito, sedestación o bipedestación y se clasifican en 3 dimensiones:
D1: bipedestación y transferencias: 13 ítems
D2: capacidad motora axial y proximal: 12 ítems
D3: capacidad motora distal: 7 ítems, 6 de los cuales permiten evaluar las extremidades superiores.
Los ítems están numerados del 1al 32 y organizados en el orden por el que deben realizarse. No están clasificados por dimensión. La dimensión de cada ítem está especificada en la tabla de puntuación.
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Las ayudas técnicas o dispositivos de apoyo son productos, instrumentos, equipos o sistemas utilizados por una persona con discapacidad, fabricados especialmente o disponibles en el mercado, para prevenir, compensar, disminuir o neutralizar una deficiencia, discapacidad o minusvalía.
El uso de las ayudas técnicas adecuadas permite a una persona con movilidad reducida o persona mayor aumentar su capacidad funcional para la realización de las tareas cotidianas. Son, por tanto, objetos muy
diversos que incrementan el nivel de independencia y autonomía personal del usuario con discapacidad en su entorno.
Teniendo en cuenta la importancia y la utilidad que las ayudas técnicas tienen para todas las personas con discapacidad física el Área de Terapia Ocupacional de la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, como asociación que trabaja día a día por la igualdad de oportunidades y defensa de los derechos de las personas con discapacidad, ha querido elaborar este primer manual para informar sobre diferentes tipos de dispositivos de apoyo que existen en el mercado.
En esta publicación se presentan diferentes ayudas técnicas poco frecuentes – las grandes desconocidas – con el fin de que conozca las posibilidades, en muchas ocasiones inimaginables, para la promoción de la autonomía personal.
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Guía para padres de niños con distrofia muscular tipo Duchenne.Ejercicios físicos.
Folleto publicado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares que trata de un programa de ejercicios terapéuticos para niños que padecen de distrofia muscular tipo Duchesne
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Guía de Ejercicios para el Paciente Adulto con Distrofia Muscular
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares brinda esta publicación que ha sido cedida por el Grupo de Distrofia Muscular de Gran Bretaña e Irlanda del Norte que indica una serie de rutinas de ejercicios para pacientes que padecen estas enfermedades.
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Revista a texto completo y arbitrada publicada por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares que trata de temas de patologías neuromusculares.
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La Plataforma de Tecnología de la Comunidad Económica Europea, relacionada con Nanomedicina, ha publicado estas recomendaciones que reflejan la opinión de la Agencia Francesa de Seguridad Sanitaria de Productos de la Salud (Afssaps) sobre nuevos Enfoques de la evaluación no clínica o toxicológica de Seguridad de Productos de la Salud
Productos con Nanopartículas. Idioma: inglés
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Journal of Library and Information Studies
Revista a texto completo y arbitrada que se publica dos veces al año por el Departamento de Bibliotecología y Ciencias de la Información de la Universidad Nacional de Taiwan. Como una revista orientada a la investigación , JLIS publica reportes de estudios empíricos sólidos y profundos y artículos de revisión de la literatura en el ámbito de la bibliotecología, ciencias de la información, ciencias de la computación, bibliografía, documentación, archivos, tecnologías educativas, y otras esferas conexas. Idioma: inglés
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Journal of the Canadian Health Libraries Association (JCHLA)
Revista a texto completo y arbitrada publicada por la Asociación Canadiense de Bibliotecas de Salud con una frecuencia cuatrimestral que es un foro para la prestación de una mayor comunicación entre las bibliotecas y los bibliotecarios de ciencias de la salud. Anteriormente era conocida como Biblioteca Médica Canadiana (BMC), que comenzó con el Volumen 25, Número 1, 2004. En mayo de 2006, la revista se convirtió en una revista de acceso abierto.Idioma: inglés
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Liber Quarterly : The Journal of European Research Libraries
Revista a texto completo y arbitrada que es publicada por la Liga de Bibliotecas Europeas de Investigación (LIBER), la que cubre todos los aspectos de la investigación en bibliotecología: conservación, control bibliográfico, suministro de documentos, gestión de la colección, procesamiento de datos, creación de redes, la digitalización, la arquitectura de la biblioteca, etc .Se presta especial atención a la colección de la cooperación en Europa y el enfoque comparativo de la biblioteconomía. Idioma: inglés
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