Enfermedades Raras. Un enfoque práctico 

Libro elaborado por el Instituto de Investigaciones de Enfermedades Raras y el Instituto de Salud Carlos III de España.

El libro esta divido en cinco partes:

Primera parte- titulado “Enfermedades raras” ofrece información acerca de unas 400 enfermedades raras agrupadas según los grandes grupos de la CIE-9.

Segunda parte- titulada “Medicamentos Huérfanos”, indica la situación actual en Europa y España del Medicamento Huérfano y comenta o recopila información sobre las medidas que las Administraciones sanitarias tanto de la UE como de España deben establecer.

Tercera parte- titulada genéricamente “Servicios sociales”, proporciona una visión general sobre los fundamentales problemas sociales, asociados a este tipo de enfermedades

Cuarta parte – titulada “Aspectos de interés” se divide en dos apartados:
– “Movimiento Asociativo” que presenta la situación actual del movimiento asociativo de este colectivo de afectados.
– “Aspectos relacionados con la discapacidad” donde se informa de la normativa vigente y de las posibles vías a seguir para la valoración de los diferentes tipos de discapacidad así como del procedimiento para obtener el grado de minusvalía.

Quinta parte- titulada genéricamente “Apéndices” agrupa aspectos muy diversos que complementan la información sobre las enfermedades raras entre los que se encuentran diversos glosarios que tratan de medicamentos huérfanos, términos médicos, etc.