British Inherited Metabolic Disease Group. Emergency Guidelines

El Grupo Británico de Enfermedades Metabólicas Hereditarias ha publicado esta guía de práctica clínica o protocolos para el tratamiento de los errores hereditarios de las enfermedades hereditarias. Idioma: inglés

ONTARIO GUIDELINES FOR TREATMENT OF GAUCHER DISEASE BY ENZYME REPLACEMENT WITH IMIGLUCERASE OR
VELAGLUCERASE, OR SUBSTRATE REDUCTION THERAPY WITH MIGLUSTAT (Version 9; August 2011)

La enfermedad de Gaucher (EG) es una enfermedad hereditaria rara, causada por la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa (GCasa), que se requiere para la descomposición de un lípido especializado, llamado glucocerebrosidasa, que se produce en todo el cuerpo, pero particularmente en el hígado, el bazo y la médula ósea. El objetivo de estas directrices es ayudar a la elegibilidad para el tratamiento y el tratamiento modalidad. La decisión de tratar se basará en los criterios que se describen a continuación. La elección de modalidad se basará en

• recomendación de un médico con experiencia en el tratamiento de la GD
• la preferencia del paciente
• La consideración clínica y financiera.

Canadian Fabry Disease Treatment Guidelines 2012

La Iniciativa Canadiense para la Enfermedad de Fabry ha publicado estas guías de práctica clínica para esta enfermedad genética extremadamente rara,que provoca un error metabólico de herencia ligada al cromosoma X. Idioma: inglés

Medicine and Dentistry,Nursing and Health Professions,Pharmacology and Toxicology. ScienceDirect Journals Open Access

Revistas a texto completo con filosofía OpenAccess de las especialidades de Medicina, Estomatología, Enfermería, Profesiones de la Salud, Farmacología y Toxicología dentro de la plataforma ScienceDirect de la editorial Elsevier. Idioma: inglés

Directrices mundiales de la OMS

Elaborar directrices mundiales que velen por el uso apropiado de los datos probatorios es una de las funciones básicas de la OMS. El Comité de Exámen de Directrices fue establecido para elaborar y aplicar procedimientos de desarrollo de directrices que velen por que las directrices de la OMS sean congruentes con las prácticas óptimas aceptadas internacionalmente, incluido el uso apropiado de los datos probatorios. A efectos de la OMS, las recomendaciones que puedan repercutir en las políticas de salud o las intervenciones clínicas se consideran directrices.

International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision

La Organización Mundial de la Salud publicó la Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD) que es el instrumento diagnóstico estándar para epidemiología, dirección de la salud y objetivos clínicos. Esto incluye el análisis de la situación de la salud general de grupos demográficos. Es usado para supervisar la frecuencia y el predominio de enfermedades y otros problemas de salud.Es usado para clasificar enfermedades y otros problemas de salud en muchos tipos de registros de salud y vitales incluso registros de la salud y certificados de defunción. Además del permiso del almacenaje y la recuperación de la información diagnóstica para objetivos clínicos, epidemiológicos y de calidad, estos registros también proporcionan la base a la compilación de las estadiíticas de mortalidad y morbilidad nacional de sus Estados miembros. Es usado para el reembolso y toma de decisiones de asignación de recursos por países.

ICD-10 fue endosada por la 43 Asamblea Mundial de la Salud en  mayo de 1990 y entró en uso por los Estados miembros a partir de 1994. La 11 na revisión de la clasificación ha comenzado ya y continuará hasta el 2015. Idioma: inglés

Osong Public Health and Research Perspectives

Revista arbitrada dentro de la editorial Elsevier que publica opiniones, artículos originales de larga duración e informes breves en los campos de la investigación epidemiológica, la investigación básica y aplicada relacionada con la enfermedad, las encuestas nacionales de salud, y los estudios de cohorte. Es la publicación oficial de los Centros de Control y la Prevención de Enfermedades de Corea de Osong Bio-Tecnópolis y el pleno apoyo de los fondos del gobierno coreano. Se puso en marcha, diciembre de 2010 y ofrece artículos a texto completo desde esa fecha. Idioma: inglés

 

Compression hosiery in lymphoedema. Template for practice

Este documento reconoce el papel central que la calcetería de compresión juega en el tratamiento del linfoedema del miembro inferior. La guía suministra una síntesis del trabajo emprendido por la red de linfoedema con pacientes,clínicos e industria. Los expertos internacionals del buró editorial se han movido ahora a la arena europea.
La Red de Linfoedema rinde homenaje al trabajo de países como Francia, Alemania,Países Bajos y España que facilitó el reembolso local  de ropa de compresión. El desarrollo de la propia guía de la Red de Linfedema ha sido influyente en la decisión del Ministerio de Sanidad del Reino Unido para incluir ropa de compresión para linfedema en la tarifa de la medicina del Reino Unido a partir del 1 de marzo de 2006.

El uso óptimo de la diversidad de ropa de compresión requiere que los clínicos entiendan la importancia de los aspectos técnicos de loconstrucción de calcetines y la ciencia de la terapia por compresión. Ellos también necesitan apreciar el amplio
rango y las necesidades complejas de los pacientes con linfedema y adaptar su enfoque terapéutico proporcionando la calcetería eficaz y correcta, sea cómoda y anime el uso a largo plazo.

Entre los tópicos que abarca este documento se encuentran:

  • Linfedema y la construcción y clasificación de calcetines de compresión
  • Pruebas para el uso de compresión
  • Calcetines en linfedema
  • Papel del calcetín en linfedema del miembro inferior

Idioma: inglés

The Management of Lymphoedema in Advanced Cancer and Oedema at the End of Life

Este documento de posición tiene el propósito de brindarle a los clínicos con enfoques para el tratamiento del edema y sus complicaciones asociadas al final de la vida. Intervenciones terapéuticas especializadas embebidas en la moral de atención multidisciplinaria para reducir los síntomas y estrés psicológico asociado, mejora la calidad de vida y reduce los riesgos de atención, son definidos. Este documento es conducido por la Red Canadiense de Lifedema en patrocinamiento de la ILF como parte de una estrategia para dirigir todos los aspectos del tratamiento del linfedema, representa un acercamiento a la atención normalizada de estos pacientes. Idioma: inglés

Care of Children with Lymphoedema

El enfoque de este documento suministrará a los prácticos con un panorama del linfoedema en la infancia: las causas, presentaciones y acercamientos a su tratamiento.

El linfedema que afecta a los niños, adolescentes y adultos jóvenes es una condición crónica rara que ha recibido muy poca atención debido al pobre conocimiento médico. En muchos casos es debido a anormalidades en el desarrollo del sistema linfático en el embrión, aunque este puede desarrollarse como un resultado del tratamiento del cáncer o trauma. El linfedema debido a la filariasis puede también presentarse en niños. El linfedema es reconocido por la OMS como una enfermedad rara pero también como una enfermedad huérfana que no tiene cura. Idioma> inglés