Revista a texto completo y arbitrada publicada tres veces al año y que oficialmente representa a la Sociedad Coreana del Trastorno del Movimientoy que está dedicada a la publicación de estudios clínicos y traslacionales para el avance en el campo de los trastornos del movimiento y trastornos neurodegenerativos con un énfasis en el conocimiento que influirá en la neurología clínica y neurociencia. Los trastornos de interés incluyen, pero no se limitan a trastornos del movimiento, la enfermedad de Parkinson y otros trastornos parkinsonianos, trastornos neurodegenerativos y trastornos relacionados con la disfunción neurogenéticas del control motor o neurodegeneración. JMD tiene una amplia perspectiva internacional. JMD invita a presentar artículos que abordan la epidemiología, la genética / genómica, diagnóstico, tratamiento y el pronóstico de los trastornos del movimiento de países de todo el mundo. Tiene un interés particular en estudios sobre la enfermedad de Parkinson u otros trastornos del movimiento en las poblaciones de Asia y Oceanía. Estos artículos ampliarán la comprensión de los temas anteriores en contra de diversos orígenes étnicos y culturales. Todos los formatos de artículos son bienvenidos, por ejemplo, artículos originales de ensayos terapéuticos y otros estudios experimentales y de observación, informes de casos experimentales y de observación, y artículos de revisión. JMD también acepta artículos que abordan la bioinformática o herramientas de análisis de neuroimagen, siempre y cuando se relacionen con los trastornos anteriores. Idioma: inglés
American Association of Neuromuscular & Electrodiagnostic Medicine. Guidelines & Quality
La Asociación Americana de Medicina Neuromuscular y Electrodiagnóstico ofrece recomendaciones basadas en la evidencia para la evaluación y tratamiento de los trastornos musculares y nerviosas. El cumplimiento de estas guías ayudará a asegurar la pertinencia, la eficiencia, la rentabilidad y la precisión diagnóstica en la práctica de electrodiagnóstico (EDX), la medicina y la atención de calidad al paciente. Idioma: inglés
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Acta Neuropathologica Communications
Revista a texto completo y arbitrada de la editorial BioMed Central que publica artículos experimentales y descriptivos sobre la patología del sistema nervioso y de los trastornos musculoesqueléticos y sobre los mecanismos de la enfermedad neurológica usando métodos morfológicos, moleculares y de biología celular. Idioma: inglés
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Degenerative Neurological and Neuromuscular Disease
Revista internacional, arbitrada, de la editorisl italiana DovePress que se centra en la investigación de enfermedades degenerativas neurológicas y neuromusculares, la identificación de dianas terapéuticas y el uso óptimo de las intervenciones de tratamiento preventivo e integrado para lograr mejores resultados, la supervivencia mejorada y calidad de vida para el paciente.
Temas específicos tratados en la revista son:
- Historia natural, epidemiología, detección y selección
- Fisiopatología, agentes causales y vectores, la investigación celular y biomarcadores
- Identificación de biodinas y agentes con nuevos mecanismos de acción
- Uso clínico óptimo de los agentes existentes, incluyendo las terapias combinadas
- La medicina complementaria y alternativa
- Los cuidados paliativos
- La adherencia del paciente, la calidad de vida, la satisfacción
- La salud económica de las evaluaciones
Idioma: inglés
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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ha publicado a texto completo muchas de sus Ponencias sobre Enfermedades Neuromusculares de Congresos y Jornadas celebradas.
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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ha publicado una serie de monografías y guías relacionadas con diferentes temas sobre estas enfermedades.
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MFM Medición de la Función Motora para las Enfermedades Neuromusculares
Primera versión al español de esta escala de evaluación promovida por la Federación ASEM – Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. El desarrollo de la Medición de la Función Motora es el fruto de una colaboración intensa y constante establecida entre un número importante de equipos franceses y un equipo suizo, que constituyeron un grupo de estudio para validar las dos versiones de esta herramienta de trabajo con varios centenares de pacientes
El estudio de validación de la 2ª versión, o versión definitiva, se desarrolló entre mayo de 2002 y marzo de 2003. Participaron en este estudio un total de 303 pacientes, de 6 a 60 años de edad, con: distrofia muscular progresiva de Duchenne, distrofia muscular de Becker, distrofia facioescapulohumeral, distrofia muscular de cinturas, distrofia muscular congénita, distrofia miotónica, miopatía congénita, atrofia muscular espinal infantil y neuropatía hereditaria sensitivomotora. El estudio de sensibilidad se realizó entre noviembre de 2003 y julio de 2004 e incluyó la participación de 152 pacientes.
Tras la publicación de los resultados del estudio de validación (4 y 5) y la presentación de la escala en varios congresos de ámbito nacional francés e internacional, se han establecido numerosos contactos en los cinco continentes.
La MFM proporciona una medida numérica de la capacidad motora de paciente con una enfermedad neuromuscular. La escala incluye 32 ítems, algunos de los cuales son estáticos y otros dinámicos. Los diferentes ítems se valoran en las posiciones de decúbito, sedestación o bipedestación y se clasifican en 3 dimensiones:
D1: bipedestación y transferencias: 13 ítems
D2: capacidad motora axial y proximal: 12 ítems
D3: capacidad motora distal: 7 ítems, 6 de los cuales permiten evaluar las extremidades superiores.
Los ítems están numerados del 1al 32 y organizados en el orden por el que deben realizarse. No están clasificados por dimensión. La dimensión de cada ítem está especificada en la tabla de puntuación.
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Las ayudas técnicas o dispositivos de apoyo son productos, instrumentos, equipos o sistemas utilizados por una persona con discapacidad, fabricados especialmente o disponibles en el mercado, para prevenir, compensar, disminuir o neutralizar una deficiencia, discapacidad o minusvalía.
El uso de las ayudas técnicas adecuadas permite a una persona con movilidad reducida o persona mayor aumentar su capacidad funcional para la realización de las tareas cotidianas. Son, por tanto, objetos muy
diversos que incrementan el nivel de independencia y autonomía personal del usuario con discapacidad en su entorno.
Teniendo en cuenta la importancia y la utilidad que las ayudas técnicas tienen para todas las personas con discapacidad física el Área de Terapia Ocupacional de la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, como asociación que trabaja día a día por la igualdad de oportunidades y defensa de los derechos de las personas con discapacidad, ha querido elaborar este primer manual para informar sobre diferentes tipos de dispositivos de apoyo que existen en el mercado.
En esta publicación se presentan diferentes ayudas técnicas poco frecuentes – las grandes desconocidas – con el fin de que conozca las posibilidades, en muchas ocasiones inimaginables, para la promoción de la autonomía personal.
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Guía para padres de niños con distrofia muscular tipo Duchenne.Ejercicios físicos.
Folleto publicado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares que trata de un programa de ejercicios terapéuticos para niños que padecen de distrofia muscular tipo Duchesne
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Guía de Ejercicios para el Paciente Adulto con Distrofia Muscular
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares brinda esta publicación que ha sido cedida por el Grupo de Distrofia Muscular de Gran Bretaña e Irlanda del Norte que indica una serie de rutinas de ejercicios para pacientes que padecen estas enfermedades.
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