El avance y los impactos de la genómica en la investigación y la medicina han sido posibles, en gran medida, por la voluntad de los científicos para compartir sus resultados. El intercambio ético de datos es un imperativo que requiere compromiso y políticas normativas, de acuerdo con un editorial de la Sociedad (norte)Americana de Genética Humana: Collaborative science in genomics: The value of data sharing and thoughtful stewardship. The American Journal of Human Genetics, 2025;112(12):2819-2821.
En el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, recién celebrado en España, entre el 6 y el 10 de octubre de 2025, se ha emitido la Declaración de Murcia, un decálogo de principios que promueve la equidad de acceso a los beneficios de las tecnologías ómicas, sobre todo para el diagnóstico de las enfermedades raras. Read more on Declaración de Murcia, por la inclusión genómica global…
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El consentimiento informado, la privacidad, la transparencia y la equidad están entre los principios que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha publicado en relación con colectar, acceder, utilizar y compartir los datos genómicos humanos. Puede acceder al documento en el sitio web de la OMS.
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La posibilidad de desplazarse del concepto de raza humana hacia la ancestría genética, requiere la consideración de varios elementos, desde las prácticas científicas hasta los contextos sociales. El tema es abordado en Bentz M, Saperstein A, Fullerton SM, Shim JK, Lee SSJ. Conflating race and ancestry: Tracing decision points about population descriptors over the precision medicine research life course. HGG Advances, 2024;5(1):100243.
Una aproximación a la declaración del genoma como Patrimonio de la Humanidad, hace más de 25 años, que llama la atención lo que falta por lograr a nivel individual, es presentada en Kabata F, Thaldar D. The human genome as the common heritage of humanity. Frontiers in Genetics, 2023;14, https://doi.org/10.3389/fgene.2023.1282515.
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Un editorial aparecido en The Lancet insiste en la necesidad de desarrollar estándares globales para la gobernanza y vigilancia de la edición del genoma humano, a propósito de la Tercera Cumbre Internacional sobre el tema. Lea Human genome editing: ensuring responsible research. The Lancet, 2023;401(10380):877.
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Dos proyectos de pesquisa de más de 200 enfermedades en recién nacidos, uno planificado para iniciar en 2023 en el Reino Unido, y otro ya en marcha en la ciudad de Nueva York, generan también preocupaciones bioéticas, de acuerdo con Kaiser J. Sequencing projects will screen 200,000 newborns for disease genes. Science, 2022; doi: 10.1126/science.adg2659
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La estimación de riesgos poligénicos en embriones durante el proceso de fertilización in vitro permitiría a los padres seleccionar aquellos con menor probablidad de algunas enfermedades, pero también por otros rasgos. La actualidad del tema es abordado en Kozlov M. The controversial embryo tests that promise a better baby. Nature, 2022;609:668-671.
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– Recommendations on the use and reporting of race, ethnicity, and ancestry in genetic research: Experiences from the NHLBI TOPMed program. Cell Genomics, 2022; https://doi.org/10.1016/j.xgen.2022.100155
– Ethical Considerations in Precision Medicine and Genetic Testing in Internal Medicine Practice: A Position Paper From the American College of Physicians. Annals of Internal Medicine, 2022; doi: 10.7326/M22-0743.
– Communicating Precision Medicine Research: Multidisciplinary Teams and Diverse Communities. Public Health Genomics. 2022 Aug 23;1-9.
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Los riesgos de la selección de embriones según los resultados del estudio de su genoma son tema en:
– Whole-genome risk prediction of common diseases in human preimplantation embryos
– The alarming rise of complex genetic testing in human embryo selection
