Bioética

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Al tiempo que se requiere estudiar las dimensiones clínicas, tecnológicas, reguladoras y bioéticas de la medicina genómica, resulta imprescindible la preparación inmediata del personal sanitario para la introducción y la extensión de estas tecnologías en el ejercicio de su práctica profesional. Así se comenta en Hernández-Betancourt JC, Serrano-Barrera OR. La medicina personalizada, la revolución genómica y el Sistema Nacional de Salud. Rev Cubana Salud Pública. 2014;40(4).

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El Hospital Pediátrico de Boston ha desarrollado directrices para los resultados de las investigaciones genómicas en sus pacientes. Con un importante componente ético, en la prevención del daño, el respeto a la autonomía y la autoridad paterna en la toma de decisiones, los resultados de tres años de trabajo son comentados en Holm IA, Savage SK, Green RC, Juengst E, McGuire A, Kornetsky S, et al. Guidelines for return of research results from pediatric genomic studies: deliberations of the Boston Children’s Hospital Gene Partnership Informed Cohort Oversight Board. Genetics in Medicine 2014;16:547-552.

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A punto de cumplir una década, los organizadores de Harvard Personal Genome Project consideran que la divulgación no anónima de datos clínicos, de historia familiar y del genoma favorece la investigación y la educación de la población. Así puede leerse en Ball MP, Bobe JR, Chou MF, Clegg T, Estep PW, Lunshof JE, et al. Harvard Personal Genome Project: lessons from participatory public research. Genome Medicine 2014;6:10.

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La empresa 23andMe, especializada en el uso comercial de las técnicas de secuenciación, ha sido advertida por la Agencia norteamericana de Medicamentos y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) por hacer campaña publicitaria antes de la autorización del ente regulador. La nota es comentada en Annas GJ, Elias S. 23andMe and the FDA. The New England Journal of Medicine February 12, 2014;DOI: 10.1056/NEJMp1316367.

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La Corte Suprema de los Estados Unidos sentenció de manera unánime que los genes humanos no son patentables, aunque sí el ADN sintético, pues no es de origen natural. La decisión parte de una demanda contra las patentes de Myriad Genetics sobre los genes BRCA1 y BRCA2. La noticia, divulgada por GenomeWeb News, tuvo entre sus consecuencias inmediatas una iniciativa de Genetic Alliance para liberar toda la información disponible sobre ambos genes, llamada Free the data.